Sluitenx

Wat zijn cookies?

Cookies zijn kleine tekstbestandjes die deze site op uw computer plaatst. Deze cookies zijn nodig om toevoegende functionaliteiten zoals google analytics, google maps en social media op de website te gebruiken. Meer informatie?
Voor optimaal gebruik van deze website worden op uw computer cookies geplaatst. Cookies accepteren?

Gezocht: Ouders ouders of wettelijk vertegenwoordigers van volwassenen en kinderen met autisme en een verstandelijke beperking.

26 september 2017

Samen werken aan meer kennis over autisme

In Nederland hebben naar schatting 190.000 mensen een autismespectrumstoornis (ASS). We weten nog te weinig over de levensloop van mensen met autisme om hen optimaal te kunnen ondersteunen in hun ontwikkeling.

Nederlands Autisme Register

Om deze reden is het Nederlands Autisme Register (NAR) opgericht. Het NAR is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de Vrije Universiteit Amsterdam.

Het doel van het NAR is om de levensloop van kinderen, adolescenten en volwassenen met autisme (en een verstandelijke beperking) voor langere tijd te volgen via online vragenlijsten. Daarnaast wil het NAR in samenwerking met de NVA opkomen voor de belangen van mensen met autisme - in al hun diversiteit. Meer informatie vindt u op onze website: www.nederlandsautismeregister.nl

Deelnemers aan het onderzoek

In het NAR zitten inmiddels ruim 2000 deelnemers, een goede verdeling van mannen en vrouwen, verspreid over Nederland en van alle leeftijden en intelligentieniveaus. In veel opzichten een representatieve steekproef van mensen met autisme in Nederland.

Gezocht: Ouders of wettelijk vertegenwoordigers van volwassenen/kinderen met autisme en verstandelijke beperking

Deelnemers met autisme en een verstandelijke beperking zijn echter ondervertegenwoordigd binnen het NAR. Om deze reden zijn we op zoek naar ouders of wettelijk vertegenwoordigers  van volwassenen en kinderen  met autisme en een verstandelijke beperking.

Autisme en een verstandelijke beperking

Kinderen en volwassenen met autisme en een verstandelijke beperking kampen vaak met complexe zorgvragen en hebben maatwerk nodig. Om hen een goede kwaliteit van leven te kunnen bieden hebben we meer kennis nodig. Want hoe meer er bekend wordt over deze doelgroep, wat zij nodig hebben en waar ouders of vertegenwoordigers tegen aanlopen, hoe beter het wederzijds begrip.

Door de samenwerking tussen het NAR en de NVA is het mogelijk om aan de ene kant beter inzicht te krijgen in de omvang van de problemen bij deze doelgroep en aan de andere kant beter op te kunnen komen voor de belangen van mensen met autisme, zowel voor jong als oud. Samen kunnen we bouwen aan meer begrip en kansen voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking.

Hoe werkt deelname aan het onderzoek?

Deelnemers ontvangen ongeveer één keer per jaar een online vragenlijst. Per keer kan de deelnemer beslissen of hij/zij wil meedoen. Deelname aan het register is vrijwillig en gratis. Alle gegevens worden anoniem verwerkt en opgeslagen in een beveiligd systeem. 

Wat kunnen organisaties of professionals doen?

Hoe meer mensen met autisme worden aangemeld, hoe beter wij in staat zijn om autisme beter te begrijpen en mensen met autisme te ondersteunen. Wij nodigen u van harte uit om hierbij te helpen! Wat kunt u doen:

  • U kunt de flyer delen via uw website, (digitale) nieuwsbrief, forum of social media (Facebook, LinkedIn etc.).
  • U kunt papieren informatieflyers bestellen of de meegestuurde flyer uitprinten en deze zichtbaar voor ouders/verzorgers van kinderen met autisme neerleggen (bv. in wachtruimtes of groepsruimtes). Om flyers te bestellen kunt u op deze mail reageren met daarin het gewenste aantal flyers en bezorgadres.
  • U kunt posters bestellen of uitprinten en deze zichtbaar voor ouders/verzorgers van kinderen met autisme ophangen. Om posters te bestellen kunt u op deze mail reageren met daarin het gewenste aantal posters en bezorgadres.
  • U kunt een digitale sheet  aanvragen voor op een elektronisch scherm (bv. in wachtruimtes). In overleg kunnen wij deze sheet aanpassen naar uw wensen met betrekking tot een bepaalde doelgroep. Wanneer u interesse heeft in een digitale sheet kunt u een e-mail naar pr@nederlandsautismeregister.nl sturen.
  • Wij kunnen een presentatie houden op een bijeenkomst, vergadering of bij een cliëntenraad. Ook kunnen wij met een stand op een informatiemarkt staan. Op deze manier kunnen wij face-to-face meer informatie geven over het Nederlands Autisme Register.
  • U kunt deze e-mail doorsturen naar uw medewerkers en zoveel mogelijk andere autisme-professionals in uw netwerk.
  • U kunt de website www.nederlandsautismeregister.nl plaatsen op uw website.
  • Heeft u zelf autisme, of bent u een ouder, verzorger of wettelijk vertegenwoordiger van een persoon met autisme? Dan kunt u hier meer informatie vinden over deelname.

Hartelijk dank voor uw medewerking!

Dr. Sander Begeer (VU)

Marlies Wierda, MSc (VU)

Marianne Vreugdenhil, MSc (VU)

Drs. Bernadette Wijnker (NVA)

Drs. Swanet Woldhuis (NVA)

Nederlands Autisme Register | Vrije Universiteit Amsterdam | Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen | Sectie Klinische Ontwikkelingspsychologie | kamer VU-FGB 3E-17 | Van der Boechorststraat 1 | 1081 BT Amsterdam | 020 5988741 | pr@nederlandsautismeregister.nlwww.nederlandsautismeregister.nl